САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Геннадий ЛЕПЕШКО: «Конфликт по Украине нужно закончить, а не приостановить»

Союзное государство и структуры, в которые оно входит, направлены не против кого-то, а нацелены только на сотрудничество

Политика

Гражданская война в США может наступить быстро и внезапно

Военный эксперт Константин Сивков в эфире программы «Послесловие» на канале «Союзное вече» рассказал о возможном сценарии внутренних беспорядков в Америке

МНЕНИЯ

Сели в лужу

Анатолий Заусайлов

У организаторов Олимпиады-2026 проваливается лед на арене, гаснет свет на соревнованиях – и это все еще до официального открытия

Зачем открыли файлы Эпштейна?

Михаил Васильев

Скандал в «благородном семействе» пока не привел ни к чему

Бред и маразм пора прекращать

Андрей Удальцов

Для российского футбола забрезжил свет в конце тоннеля

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также