САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Марина ЛЕНЧЕВСКАЯ о Союзном государстве: Внешние вызовы нас сплотили

Депутат работает в Комиссии Парламентского Собрания по законодательству и Регламенту, одна из главных задач которой - сближение и гармонизация законодательств двух стран. Об этом и не только в интервью «СВ».

Политика

Президент США обвинил Иран, что он сражается не по правилам

«Миротворец» Дональд Трамп искренне не понимает, почему  иранцы над ним издеваются

МНЕНИЯ

Система «победила»… болельщиков

Владимир Плякин

Посмотрите на футбол: ввели Fan ID - и трибуны РПЛ в одночасье опустели

Мы будем укреплять наш контур безопасности

Владимир Джабаров

Визит Александра Лукашенко в Пхеньян – наглядный пример того, как западная политика санкций и изоляции с треском проваливается

Мир поставлен на грань ядерной катастрофы

Николай Новичков

Война в Иране длится уже не первую неделю, погибли тысячи людей

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также