САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Ирина КОСТЕВИЧ: Говорим о ценностях, которые близки каждой семье

О символизме Года белорусской женщины, поддержке детей и родителей, гармонизации законодательств поговорили с заместителем председателя Комиссии по труду и социальной политике, членом Комиссии по сохранению и защите исторической памяти Парламентского Собрания

Политика

Пока Зеленский лжет про российские потери, ВС РФ наступают по всем направлениям

Что делать, когда нет реальных успехов на фронте? Можно их выдумать или имитировать

МНЕНИЯ

МОК нагнули ниже плинтуса

Андрей Удальцов

Олимпиада в Италии продолжает возню, затеянную американцами еще в прошлом веке

Даю тебе сердце

Ксения Воробьёва

Агния Барто начинала с траурных стихов

Европейцы запустили «Дурочку»

Олег Зинченко

Как в сатирической миниатюре Аркадия Райкина, они тянут время.

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также