САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Состоялось первое заседание отделения Научно-консультативного совета Парламентского Собрания

Профессионалы высказали свои предложения по сохранению правды о Великой Отечественной войне

Политика

Сергей МИРОНОВ: В "Ельцин-Центре" сидит «пятая колонна»

Лидер партии «Справедливая Россия» рассказал «Союзному Вече» о преимуществах Беларуси, о лихих "девяностых" и о вопросах к работе Центробанка РФ

МНЕНИЯ

«Дикари-с»

Олег Зинченко

Так Глава Россотрудничества Евгений Примаков назвал авторов молдавского учебника по румынскому языку.

«КАЛЛАСальный» бред

Анатолий Заусайлов

Глава евродипломатии предложила усилить давление на Россию, потребовав «возвращения украинских детей»  и ограничения для ВС

Подлые планы Зеленского–Буданова не сработали

Владимир Джабаров

Теракт против Героя России, генерал-лейтенанта Владимира Алексеева был задуман как попытка сорвать переговоры России и Украины при участии США в Эмиратах.

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также