Спасательный круг

Благотворительный фонд учредил президент Владимир Путин. ФОТО: mos.ru

Мукополисахаридоз, тимома, синдром Имерслунда-Грасбека, талассемия. Большинство никогда не слышали таких слов. Ведь они обозначают уникальные болезни: один случай на тысячи людей. У таких пациентов есть своя дата, столь же редкая, как и они сами. 29 февраля – Международный день орфанных (редких) заболеваний.

В России около 9 тысяч детей с подобными недугами. Им требуется очень дорогое лечение. Один курс уколов стоит несколько миллионов рублей. А он нужен не один.

В этом году в РФ появился новый фонд, который будет помогать детям с орфанными заболеваниями. Указ о его создании подписал президент РФ Владимир Путин.

- Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», – объявил глава государства на совещании по социальным вопросам.

В состав попечительского совета вошли президент Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, актеры Чулпан Хаматова и Константин Хабенский, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Председателем правления стал основатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.

С ПРАВОМ НА ЖИЗНЬ

В «Круг добра» будут поступать деньги от «налога на богатых». Напомним, что с этого года люди с доходами больше 5 миллионов рублей в год (свыше 417 тысяч рублей в месяц) начнут платить повышенный НДФЛ: не 13 процентов, как все, а 15. Это принесет в бюджет около 60 миллиардов рублей ежегодно.

Уже есть предварительный перечень из 30 орфанных заболеваний и 41 наименования лекарств, которые приобретут на эти деньги.

- Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, попадут четыре тысячи пациентов, – сообщила вице-премьер РФ Татьяна Голикова.

- Вся информация о работе фонда будет максимально доступна. Прозрачность обеспечивается за счет того, что решение по каждой заявке станет принимать не один человек. Сначала ее рассмотрят врачи, потом их решение будет утверждать экспертный совет, – пояснил в интервью «Российской газете» Александр Ткаченко.

В Беларуси больше пяти тысяч маленьких пациентов с редкими заболеваниями. Часть из них (с мукополисахаридозом, гемофилией) получают лечение за счет бюджетных средств. В 2020 году на эти цели направили более 300 миллионов (в пересчете на российские рубли). В этом году предусмотрено финансирование в размере порядка 560 миллионов.

МОТЯ И МЕДВЕДЬ

Артему из Санкт-Петербурга 11 лет. После школы он надевает костюм смешного медведя в платье и раздает прохожим листовки. В них – просьба о помощи. Нужно собрать деньги для младшего брата, Матвея. Это вопрос буквально жизни и смерти. У малыша – редкое заболевание. Спинальная мышечная атрофия (СМА). Это когда постепенно слабеют все мышцы, в итоге человек теряет способность двигаться, глотать, а потом и дышать.

- Матвеюшка родился здоровым, крепким малышом. Мотя рос, набирал вес. А потом не поднял голову, не смог начать переворачиваться, отказался от еды. Мы забили тревогу, побежали к врачам, – рассказывает мама Анна Безуглая в соцсетях.

Ее сыну нужно лекарство стоимостью больше 160 миллионов рублей. Причем лечение необходимо начать сейчас, пока ребенок маленький, потом будет поздно.

По словам Александра Ткаченко, сначала помощь получат пациенты со СМА. Их в стране 890 человек. Примерно половина уже лечится, и важно этот процесс не прерывать. Раньше лекарств от спинальной мышечной атрофии не было. Недавно они появились за рубежом. Но купить их сложно и дорого.

- Поступающие заявки рассмотрим оперативно. Будет быстро приниматься решение о закупке лекарств и доставке к месту лечения ребенка, – обещает Александр Ткаченко.

«ПОДАРОК АНГЕЛУ»

- Сейчас в России зарегистрировано около 9 тысяч благотворительных организаций. На сайте фондов есть контакты для тех, кто вынужден обратиться за помощью. Ежедневно мы получаем десятки писем и звонков. Для того, чтобы обращение было рассмотрено, нужно предоставить выписку из истории болезни, паспорта родителей и свидетельство о рождении ребенка. В первую очередь стараемся оказать помощь в наиболее сложных ситуациях, угрожающих жизни ребенка, – рассказывает председатель благотворительного фонда «Настенька» Джамиля Алиева.

- Зачастую фонды специализируются на каком-либо заболевании: «Детские сердца», «Фонд Хабенского, «Подарок ангелу», «Галчонок», «Пространство общения», «Перспективы», «Дети-бабочки», «МойМио», «ЭнБи и другие. Некоторые специализируются на паллиативной помощи («Верю в чудо», «Детский паллиатив»). Есть НКО, решающие проблемы кризисных семей – «Константа», «Аистенок», или поддерживающие детей-сирот – «Большая перемена», «Арифметика добра», – приводит примеры руководитель отдела по работе с НКО фонда «Нужна помощь» Маргарита Подгорбунская.

А КАК В РБ?

В РИТМЕ СЕРДЦА

В Беларуси около 400 благотворительных организаций. Государственных фондов нет. Хотя многие проекты, которые реализуют общественные объединения, согласованы с Минздравом РБ.

Например, Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» закупил оборудование в больницы для диагностики слуха. В результате Беларусь вошла в десятку стран, осуществляющих ранний скрининг слуха у всех новорожденных.

- А благодаря закупленному фондом оборудованию в РНПЦ детской хирургии в нашей стране появилась возможность проводить высокотехнологичные операции детям со сложными нарушениями ритма сердца. Ребята с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз ежегодно обеспечиваются перевязочными медицинскими материалами, а дети с ювенильным ревматоидным артритом – дорогостоящими лекарствами, существенно улучшающими их состояние, – перечисляет директор «Шанса» Наталья Маханько.

- Фонды имеют разную направленность: они помогают больным детям, хосписам, инвалидам, детям-сиротам, людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Некоторые специализируются на сборе средств для лечения детей, которые могут получить помощь только в нескольких странах мира. Есть фонды, которые строят детские дома семейного типа, – сообщает замдиректора благотворительного фонда имени Алексея Талая Светлана Казбанова.

ОТ ПЕРВОГО ЛИЦА

История одной принцессы

Джамиля Алиева, председатель благотворительного фонда «Настенька» (Россия):

- Историй за 18 лет работы накопилось на целую книгу. Никогда не забуду девочку, которая несколько месяцев лежала без движения из-за многочисленных компрессионных переломов позвоночника. Почти не было шансов, что она сможет даже сидеть. Но произошло чудо: девочку выписали абсолютно здоровой. Она шла по коридору отделения, который заполнили дети, родители, врачи, сотрудники фонда. Все ей аплодировали.

Была в отделении пятилетняя девочка из Дагестана из многодетной, из малообеспеченной семьи. С ней лежала бабушка, милая, застенчивая старушка. Близился Новый год, и все мамы отделения купили своим дочкам красивые платья «как у принцессы». Бабушка купить такого платья не могла. Девочка так и ходила в старых колготках и майке, смотрела с завистью на «принцесс». И вдруг в кафе, где я встречалась с друзьями фонда, вошла молодая женщина. Она молча поставила около меня большую сумку с подарками, жестом отказалась присесть, и, кивнув на прощание, ушла. В большой сумке что-то блестело и переливалось. Оказалось, там было самое настоящее платье «как у принцессы». Но самое удивительное, оно было точно по размеру нашей девочки! Я до сих пор думаю, что это была Фея! Мне бы очень хотелось, чтобы она узнала, какую радость принесла маленькой Жейле, как она любовалась платьем, как бережно гладила атлас пальчиками. Мы подарили девочке сверкающую «драгоценными камнями» маленькую корону, и она была самой красивой и счастливой принцессой.

Разговор спасает от трагедии

Светлана Казбанова, замдиректора благотворительного фонда имени Алексея Талая (Беларусь):

- Основатель нашего фонда – Алексей Талай. В 16 лет он остался без рук и ног. Этот случай не сломил Алексея, который сейчас параолимпиец, успешный бизнесмен, благотворитель, отец четверых детей.

Он занимается профилактикой суицидальных настроений среди детей и молодежи, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. За время работы фонда Алексей встретился с не менее чем 60 000 человек из разных городов Беларуси и России. Всегда в зале находится несколько человек, для которых это общение спасает становится началом позитивных изменений в жизни.

Запомнилась встреча с Владом Кандратовым. Он попал под поезд и остался без ног. После встречи с Талаем Влад начал заниматься спортом и хочет попасть в параолимпийскую команду.