САЙТ ГАЗЕТЫ ПАРЛАМЕНТСКОГО СОБРАНИЯ СОЮЗА БЕЛАРУСИ И РОССИИ

НОВОСТИ

Траты фонда «Круг добра» должны быть прозрачными – Федермессер

Благотворительный фонд будет помогать детям с редкими заболеваниями

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер считает, что траты нового фонда «Круг добра» должны быть прозрачными. Об этом сообщает пресс-служба ОНФ.

- Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях, - заявила Нюта Федермессер по итогам заседания попечительского фонда «Круг добра».

Фонд будет финансироваться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше пяти миллионов рублей в год. В январе президент Владимир Путин подписал указ о его создании. «Круг добра» возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. 

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко. 

Сегодня официально фонд еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность. В частности, устав проходит согласование в Минюсте.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.

ФОТО: Пресс-служба ОНФ

Парламентское Собрание

Марина ЛЕНЧЕВСКАЯ о Союзном государстве: Внешние вызовы нас сплотили

Депутат работает в Комиссии Парламентского Собрания по законодательству и Регламенту, одна из главных задач которой - сближение и гармонизация законодательств двух стран. Об этом и не только в интервью «СВ».

Политика

Президент США обвинил Иран, что он сражается не по правилам

«Миротворец» Дональд Трамп искренне не понимает, почему  иранцы над ним издеваются

МНЕНИЯ

Никакой победы и близко нет

Олег Гайдукевич

Никаких реальных оснований для заявлений Дональда Трампа о «победе над Ираном» нет, а кризис вокруг Ирана только усиливает риски для всего мира.

Встреча с наследием Говорухина

Ольга Германова

В Государственной Думе открылась выставка, посвященная Станиславу Говорухину

Исторический разворот над Атлантикой

Михаил ВАСИЛЬЕВ

26 лет назад Евгений Примаков прямо в воздухе отказался от визита в США

ТЕЛЕГРАМ RUBY. ОПЕРАТИВНО

Читайте также