В России помогут детям с редкими болезнями

Термин «орфанные (то есть редкие) заболевания» стал часто употребляться прошлой осенью, после того, как стало известно, что с января в России вводят «налог на богатых». Теперь люди с доходами больше 5 миллионов рублей в год будут платить НДФЛ в размере 15 процентов, а не 13, как все.

Эти деньги пойдут на помощь детям с орфанными болезнями. В 2021 году будет собрано около 60 миллиардов рублей.

Средства станут распределяться через новый фонд «Круг добра». Его возглавит протоиерей Александр Ткаченко, который основал первый детский хоспис в России. В попечительский совет войдут глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, актер Константин Хабенский.

Работать в «Круге добра» будут 45 человек. Это сотрудники, оформляющие бумаги, и медики, у которых есть опыт работы с орфанными болезнями.

- На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться к нам смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный отдел здравоохранения, – сообщил Ткаченко.

В России примерно 7,6 тысяч детей страдает орфанными заболеваниями. Первые лекарства маленькие пациенты получат уже в январе.