«Я дышу, и значит – я люблю, я люблю, и значит – я живу!»

Боковой амиотрофический склероз (сокращенно – БАС), который еще называют болезнью Шарко,  – заболевание центральной нервной системы. По мере развития заболевания атрофируются мышцы, и со временем может наступить паралич. Но главное – страдают мышцы диафрагмы и человеку становится труднее дышать. Одышка на первых стадиях может перерасти затем в мучительное удушье. Человек все понимает, видит, слышит. Но не может дать понять, что ему страшно, холодно или жарко, что хочется есть или пить, затекла нога и т.д. Многие больные уходят из жизни оттого, что перестают дышать самостоятельно и даже аппарат не помогает. А сердечный приступ или пневмония могут привести к летальному исходу.

Откуда берется эта болезнь и как ее победить? Ученые до сих пор ищут ответ. Лекарства, излечивающего БАС, нет. Есть лишь препарат, замедляющий развитие болезни, но в России он не зарегистрирован. Единственное спасение – поддерживающая терапия, в том числе с помощью специальных аппаратов, которые помогают дышать. 

Этим летом по всему миру прошла эстафета Ice Bucket Challenge (испытание ведром ледяной воды), направленная на повышение осведомленности общественности о БАС. Каждый участник акции должен быть облить себя из ведра ледяной водой и пожертвовать 10 долларов в благотворительный фонд ALS Association, а затем передать эстафету друзьям. Отказавшиеся обливаться должны были перечислить на лечение больных БАС уже 100 долларов. Акция действительно помогла распространить информацию о БАС. Ведь без помощи общества крайне сложно собирать средства, проводить исследования.

Но одно дело узнать о болезни и пожертвовать сумму неизвестным тебе людям. А другое – каждый день сталкиваться с историями конкретных людей, переживать вместе с ними, поддерживать их, помогая преодолевать боль и трудности. Так работают пациентские общественные организации, зачастую созданные самими больными или их родственниками. Эта практика распространена во всем мире. Часто такие структуры формируются вокруг специализированных медицинских центров. 

Но в России таких медицинских центров пока нет, а институт пациентских организаций пока только формируется. Безусловно, хочется надеяться на то, что это лишь вопрос времени.

Большую работу в России по поддержке больных БАС проводит служба помощи «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Москвы, которая также помогает многим другим больным, инвалидам, сиротам, бездомным. Здесь была создана и разработана программа «Дыхание». Помощь оказывается комплексно и совершенно бесплатно.

 

– У нас работают не только врачи и медсестры, но и специалисты, которые помогают семье больного как психологически, так и в плане организации жизни, – говорит руководитель службы помощи людям с БАС медицинского центра «Милосердие», врач-невролог Лев Брылев. – Социальные работники помогают с юридическими вопросами, связанными с инвалидностью. Духовную поддержку оказывают священники. Мы стараемся обеспечивать наших больных специальным лечебным питанием, которое требуется человеку с БАС на одной из стадий заболевания, когда мышцы, отвечающие за глотание, уже работают с трудом. В среднем для обеспечения одного человека с БАС лечебным питанием в месяц требуется порядка 10 000 рублей.

Сотрудники помогают приобрести больным людям надлежащее оборудование – противопролежневые матрацы, ходунки и т.п., найти сиделку. Во многом помогают читатели сайта «Милосердие.ру». Но самая ценная помощь человеку с БАС – это респираторная (дыхательная) поддержка. А самый дорогостоящий элемент помощи – дыхательные аппараты. Стоимость одного аппарата – около 200 000 рублей и выше. В большинстве случаев за месяц в рамках программы «Дыхание» собираются средства на один и даже два аппарата. Летом этого года прошла благотворительная экскурсия по Москве, все средства от которой были потрачены на покупку аппарата. В сентябре москвичи смогли поддержать программу «Дыхание» в саду им. Баумана – сделать взносы в пользу больных БАС и измерить показания собственного дыхания вместе с врачом-пульмонологом Василием Штабницким.

Сегодня помощь благодаря программе получает более 100 человек с БАС в Москве и области. И еще почти 150 человек по всей России получают заочную консультационную поддержку. Сотрудники «Милосердия» могут рассказать самые разные истории разных людей. Счастливые и не очень… Но каждый из этих людей – пример того, как нужно бороться и продолжать любить жизнь, дарить радость близким. 

Виктория Петрова пришла в службу помощи на третий день после оглашения врачами диагноза. Она никогда не спрашивала: «За что?» К своей болезни эта симпатичная и очень сильная духом 44-летняя женщина относится философски. У Виктории свой цветочный магазин. Она с радостью украшает цветами храм к празднику, занимается йогой, водит машину, любит принимать гостей. По субботам она занимается музыкальной терапией и дыхательной гимнастикой вместе с добровольцем «Милосердия». Все это помогает облегчить состояние Виктории. А еще она признается, что болезнь научила ее важному осознанию: нет времени на обиды, нужно уметь прощать. Понимать и прощать.

 

 

Но примеры Виктории и многих других пациентов доказали – ничто так не согревает сердце, как живое человеческое слово. А еще важнее – общение с теми, кого также коснулась эта проблема. Поэтому в ближайшее время «Милосердие» планирует сфокусировать внимание на обеспечении коммуникационных возможностей для больных БАС. Существуют компьютерные технологии, которые позволяют общаться за счет даже слабого движения глаз. Впрочем, чем ближе и дороже друг другу люди, тем меньше им нужны слова. Достаточно взгляда и ощущения того, как человек дышит. А значит – любит. А значит – живет.